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楼主: 大海的风帆
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关于开展《鹰鹰》疾病救助活动的通知

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1#
发表于 2011-6-21 08:57 | 显示全部楼层
本帖最后由 鹰鹰 于 2011-6-21 12:40 编辑

    今天,特意来冬泳网,看到这个专门为我救助的帖子,真的太感动了!
         首先感谢爱心基金版主:大海的风帆,百忙中为我发动救助;也感谢我们大家的鱼王,第一个提出为捐款;也感谢晨泳,心里一直牵挂着我,百忙中还在为我操心。
        其次,感谢所有关心和祝福我的兄弟姐妹!
   请恕我对跟帖的朋友,不能一一的表示感谢!
自从住院后,我就想在住院化疗结束回家疗养期间,在“中国冬泳网论坛”好好的写一篇《我与冬泳、冬泳网的不解情结》的,今天就先来述述我的病情了。


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2#
发表于 2011-6-21 08:58 | 显示全部楼层
本帖最后由 鹰鹰 于 2011-7-12 22:43 编辑

      昨日,接到晨泳妹妹的信息,说中国冬泳网爱心基金要为我捐款,我心里真的激动的无法用语言来表达。脑海中不停地在想:爱心基金款我绝对不能要!等我慢慢地把我的病情和想法说了,大家就理解了。不过,我还得谢谢:鱼王、大海的风帆、和晨泳!
     去年(2010年)11月3日,我因单位体检发现严重贫血而做骨髓检查,被确诊为:多发性骨髓瘤(轻链型)晚期,住院医生说:我这个病,恶性程度很高,平均寿命只有36个月。而我的类型预后更差,象我这种情况,如果不治疗,年前就没命了。
      所以,冬泳网爱心基金款应该给贫困学生,他们是国家栋梁,钱给了他们,他们会感恩我们冬泳人的!他们会在今后漫长的人生,把爱传播给别人。 而我的生命已经有限(不是我怕死,我从知道自己患上这个疾病开始,没有半点恐惧过),虽然,我花大钱在积极治疗,总想科学在发展,说不定,在哪一天,我的病已经可以治愈,但我也不能要爱心冬泳网的爱心基金款。我只能向大家的爱心表示最衷心地感谢!
    可谁能想到:我于
10年

8月7日带我们丽水市冬泳协会队员30多人,我参加了横渡杭州钱塘江。
9月12日带队49人,我还参加台湾日月潭横渡。
9月25日我还组织了丽水市冬泳协会25人,在南明湖7公里长游过。
10月7日,我还参与南明湖5公里长游的后勤主要工作。
10月12日单位体检:血色素8.6克。疾病已经进入晚期......。
2010年5月,我还献过血,因为共献血2200ML。我还被评为:2010年浙江省献血先进个人。

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3#
发表于 2011-6-21 08:58 | 显示全部楼层
本帖最后由 鹰鹰 于 2011-6-21 12:53 编辑

   
    11月2日是星期二,上午四节课(我是丽水职工卫校的妇产科高级讲师,可每年下半年我兼解剖教学,还兼学校的教务科工作,下午我2点上班后,我请假去我们丽水市人民医院血液科找医生看病,就是现在的住院医生,听我说了病情及前面治疗情况,建议我立即做骨髓穿刺,骨穿做好后,3点钟,我回学校把学生期中考试和老师监考等作了安排。3日星期三我还是上午四节解剖课,下午一个老师出差,叫我帮他的两节课给上了,第七、八节课,还继续为新生上了《青春期卫生保健》知识讲座,也就是说确诊我患“骨髓瘤”的当天,还上了8节课。3日晚上报告就出来了,医生电话告知了我老公,当晚老公在外饭局没吃好,回家拉着我的手,不停的叫着老婆,可我还笨的不知道他为什么,连我兄弟姐妹都知道了。我还是4日早上,血液科主任查房前,来告诉我的,当时,我想也没想就说:那等我把星期五的四节课上了,把教务科的工作交代好了再来住院。主任说:你还去上课啊?!言下之意是:你老命都要没了,你还去上课。
   呵呵呵,老命是命中已经注定的,我还是活着一天,开心一天的好。
   不过,我在这里说这些,也给大家一个教训:自己不要太玩命,懂得珍惜自己,保养自己,千万不要太劳累!
   

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4#
发表于 2011-6-21 08:58 | 显示全部楼层
本帖最后由 鹰鹰 于 2011-6-21 13:33 编辑

   自从我03年开始冬泳以来,我最关心的就是与冬泳有关的活动和网站。所以,“中国冬泳网”和“温州冬泳网”以及我们自己的“丽水冬泳网”,就是我的至爱,只要上网,除了需要在丽水冬泳网发帖或发图外,首先就是“中国冬泳网论坛”,然后就是“温州冬泳网”。
     所以,当我住院后想到自己今后也许再也没机会,没时间上来写写有关冬泳人的事与图了,第一时间,就是想在中国冬泳网站上与大家告别,写在温州冬泳网的“含泪告别”就是专门写的,那里有我最亲、最可爱的兄弟姐妹。可惜那时中国冬泳网站关门,无法进。我发信息给晨泳,说了我的病,也想问进不了网站的原因是什么?正好晨泳妈妈住院天天不明原因高烧不退,她已经忙的焦头烂额了,我想再打搅就说不过去了。我给绵阳的鹰戈发信息说了我的病和进不了“中国冬泳网”的着急心情,可鹰戈也是忙的焦头烂额。无奈,我想还是等我病情好些,出院后直接写“冬泳情结”了。
     在温州冬泳网发送了“含泪告别”一贴后,想不到,受到了温州和冬网白冰、寒江博浪,等全国其他地区冬泳广大兄弟姐妹的热情关注,他们很快就跟上了好几页,都在为我祈祷和祝福,温州冬泳协会领导还专门买来手提电脑,由协会领导班子专程送到病房。
       我们丽水冬泳协会的老会长和现任会长带领领导班子,也多次送慰问品和慰问金来病房,其他冬泳朋友也伸出友情之手,真是众人拾柴火焰高,礼品不算,光慰问金就42600元。为我解决了差不多一个疗程的费用。
     湖南郑州专区的版主:荥阳老龙王 特别热情,还把我在温州冬泳网的情况和我的病情进展等,在他的专区专门发帖。
      在此,我只能对大家说声:谢谢!
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5#
发表于 2011-6-21 09:31 | 显示全部楼层
本帖最后由 鹰鹰 于 2011-6-21 13:26 编辑

    我的化疗用药是进口药,医生说是与世界同步。用的是最新的治疗多发性骨髓瘤的药物:硼替左米(也叫:万珂),1毫克一支,每支5226元,我每个疗程需要在第1、4、8、11四天里用药,每次用2支,也就是每次要10452元,每个疗程光化疗药就要41808元,这个要是自己拿现金去药房买的。其他自费的还很多,比如:照片上的层流床,每天要150元全自费,是医生怕我感染,非要我整天在里面呆着的。还有检查、药物等自费的其他自费款。一般每个疗程总共自费大约至少在6--7万。
    我的化疗效果还是很理想的,为了能延长生命,决定做自体干细胞移植,这也是目前治疗骨髓瘤最常用的手段。就是化疗5个疗程,第六疗程采集干细胞(以下称:采干)。
   我现在已经是第八疗程,也就是采干后的第二疗程的最后两天,大后天:24日就要上第九疗程了。
    拿医生的话说:
     1、我现在是采干后属于巩固故治疗的第二个疗程,这样的巩固治疗需要3个疗程,然后进仓做移植前的预处理,顺利就能细胞移植,再顺利:稳定了就可以出院,就是我的春天。
     2、骨髓瘤病人,外国人都用万珂治疗12个疗程,可我们中国人用进口药经济上受不起12个疗程,一般都用6个疗程。说我因为万珂用药疗效好,5个疗程就替我采集干细胞了,采干后的巩固治疗,还要用万珂治疗,必须补足最少的6个疗程。我现在已经用去30多万人民币了。血液科主任:方炳木医生说:最后一个疗程是在无菌仓里面,一个医生,三个护士,费用很高,而且,还要用进口药:万珂和大剂量国产药,杀伤力非常大,那一个疗程就需要12-15万,曾经有个不顺利的用了80多万,
    但愿,我有全国这么多的朋友为我祈祷和祝福,我是能顺利的过最后移植关的。
   为了感谢大家对我的关爱,我今天不得不写,坐的时间太长了,现在腰酸,眼睛模糊。我只能写到这里了。
   平时,一般我很少上网写,一则,因为我的挂针用的静脉PRC管,正好从肘弯的静脉穿进,不可以常弯曲;二则,我需要好好的养生休息。
    今天就到这里结束。再次谢谢大家!

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6#
发表于 2011-6-22 08:54 | 显示全部楼层
本帖最后由 鹰鹰 于 2011-6-22 09:07 编辑
今天看了《鹰鹰》冬泳朋友在病榻前写下的与病魔顽强抗争和持有一颗坚强意志人生的感人事迹很让我感动 ...
大海的风帆 发表于 2011-6-21 15:49

     大海的风帆版主:你好!
感谢你们大家对我的一片爱心!我不能要爱心基金里的爱心款!不然,我心里永远会愧疚、不安的。至于,泳友们专门为我捐的慰问金,那是另外一回事,不管多少,我都先衷心地谢谢了。
      真的非常感谢你和大家了!
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7#
发表于 2011-6-22 08:59 | 显示全部楼层
感谢楼上各位泳友给我最大的鼓舞和祝福!
我一定给自己加油,战胜疾病,争取今年12月,带上我们丽水市冬泳协会的队员,到大连 、长春、哈尔滨去旅游加游泳!让他们体验东北0度水温的乐趣!
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8#
发表于 2011-6-22 09:10 | 显示全部楼层
本帖最后由 鹰鹰 于 2011-6-22 09:11 编辑
钱多钱少不重要,
众人拾柴火炎高,
给力鹰鹰战病魔,
明日江河展微笑。
登登登 发表于 2011-6-22 09:06



    谢谢登登登的多次给力!对我来说:爱心基金的钱是不能要的!
温州和全国的泳友给了我战胜疾病的无穷力量,我是感谢了还是再感谢!
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9#
发表于 2011-6-22 09:42 | 显示全部楼层
本帖最后由 鹰鹰 于 2011-6-22 09:44 编辑

   昨日,温州冬泳协会也派出副主席:叶莱,专程来我病房了解我病情,也想从慈善基金中慰问我。也被我拒绝了,爱心基金和慈善基金一样,最好用于贫困学生的救助。
不是我不要钱,我是很需要,可我难过的用了这样的钱,会打水漂的,不划算呀!

    后天,我就要上第九疗程的化疗了,
对后续的跟帖,恕我不能反馈和感谢。
   在此,我谢谢温州冬泳协会领导和所有泳友!
    也谢谢全国所有关心我的泳友!

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10#
发表于 2011-6-27 10:32 | 显示全部楼层
  我衷心地感谢楼上各位的给力!恕我不能一一感谢!
我现在在化疗期间,本来不能上网,今天因为为昨晚温州平阳泳友为我捐款而激动的一大早上网,现在累的看不清字和腰酸受不了了。我下了。
   再次谢谢大家!
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11#
发表于 2011-7-12 22:54 | 显示全部楼层
    感谢全国泳友的捐助、祝福和祈祷!
你们的大爱无疆,给力鹰鹰(章香娇)我又成功的战胜了第九疗程了!
     刚才住院医生高兴的打来电话说:祝贺我:白细胞↑5000多了,第九疗程成功了!
     我所以高兴的先到这里向全国所有关心我的泳友报喜。
谢谢你们的给力!再过10多天,我就要进无菌仓做预处理(细胞移植)如果顺利,就可以出院在家疗养了。
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