4 T) S/ O" W0 ?$ E7 P9 A0 S$ T/ V 肌肉萎缩性侧索硬化症就是俗称的“渐冻人”,疾病表现就是全身肌肉会逐渐萎缩,导致最终无法动弹,最后死于呼吸衰竭,整个过程就像被逐渐冷冻一样,著名物理学家霍金就是此病的患者。, w0 `* D V* [! E8 B
, P+ F" b) u$ O0 F
“10多年前,了解这个疾病的人非常少,连许多医生都不知道。”浙江大学医学院附属第二医院神经内科运动神经元病专科医生殷鑫浈说,现在统计显示,我国已有约450万患者,而每年6月21日是世界渐冻人日。殷医生提醒大家,如果突然说话不利索、手脚无力、喝水呛咳,最好到专科门诊辨别一下,以便早期干预。' |. k' p# ~1 E+ a% b( D$ O7 H- ^
0 }" n3 Q2 |4 ?: w8 s% l! I5 V “渐冻人的治疗,只能通过服药来减缓疾病的进展,无法根治。”殷鑫浈医生说,治疗效果也因病情而异,像霍金已经活了10多年了,还有了自己的孩子。7 w9 T+ ^) {* m' j' k3 S
; |) d. _( i: }) k3 z “专治此病的药物确实花费比较大,仅一种药物一个月的花费就要4000多元。如果加上营养支持及其它的治疗花费,每个月费用高达七八千。国内曾针对2400名ALS患者用药情况作过调查,仅有1/3的人有经济能力吃上该药。”殷医生说,这种病又未纳入大病医保。正是因为渐冻人的治疗比较费钱,所以才有了这样的募捐活动出现。美国总统奥巴马也被该活动点名,不过奥巴马表示,“钱我是会捐的,挑战就算了吧”。 b" E Y6 E* Q, J1 Y% r# t
% c/ A* e: l4 E( W
这个活动于8月18日蔓延到国内互联网圈,多名科技界大佬被点名。小米的董事长雷军成为首个受邀参与活动的中国科技大佬,而在8月17日一加科技CEO刘作虎却抢先自浇冰水。! V b* i4 Q4 F3 E- ]5 L0 c/ N
: q+ b$ o+ b5 V E) R “冰桶挑战”从美国兴起,蔓延到国内后,有人质疑这种方式太过娱乐化,有炒作的嫌疑。但是,医学界的人普遍对“冰桶挑战”持赞同态度。- C6 O& P }2 ` z% H$ ]+ h
$ c ]1 y2 e# [* o" r6 O0 v “我很赞同这样的募集方式。‘冰桶挑战’既让人了解这种疾病,又筹集到更多的善款。”浙医二院神经内科副主任罗巍副教授说。 0 V; R4 _3 r" B8 ~; I - B. O9 R: F l$ A" H5 j; h 对于这种带点娱乐性的善举,殷鑫浈医生表示赞赏的同时,也提出了一些健康建议:“冰桶挑战”相当于游冬泳,有心血管疾病或者糖尿病的人,最好不要尝试。因为体温骤然下降,会增加突发心血管疾病的风险。如果要接受挑战,可以效仿一下冬游健将,先向四肢、胸口泼洒一些冰水,降降体温,以便适应冰水当头一浇。 7 a8 p! Q: Q8 {( J1 W# k* } 4 V6 }+ y) C5 g6 v