标题: 60岁“瓷娃娃”圆梦天安门(组图)_新闻频道_中华网 [打印本页]
作者: 张兴    时间: 2014-3-3 16:27
标题: 60岁“瓷娃娃”圆梦天安门(组图)_新闻频道_中华网
       2月28日，是国际罕见病日。罕见病（Rare Disease）是指流行率很低、很少见的疾病，世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病”。罕见病患者的世界，隔绝于大多数人的认知范畴之外，但疾病的痛苦之于患者，却无比真实。
         成骨不全症:秦皇岛“瓷娃娃”张金生下身完全萎缩瘫痪，上肢也只有经过多次骨折弯曲的左臂可以活动。由于不能运动，为了增强自己的抵抗力，张金生一年四季坚持用冷水洗头，避免生病为家人增加更多的麻烦。成骨不全症(OI)又称脆骨病，发病率1/10000～1/15000，是一种先天性遗传疾病，表现为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，目前临床上用于治疗该症的双磷酸盐类药物虽在医保目录里，但该药的适应症里并未列明成骨不全症，因此患者需自费。该群体也被称为“瓷娃娃”。
         来自秦皇岛的张金生，今年60岁，是众多瓷娃娃中的一员，幸运的是家人对他不离不弃的照顾。2006年母亲去世后（母亲是他心中最重要的人），弟弟张立秋为他买的一台电脑。学会上网后，张金生和弟弟开了一个网店，主营毛主席像章、烟标、邮票等收藏品，张金生负责网上和顾客谈判，弟弟负责发货。极少出门的张金生通过网络了解国内外各地的新闻，上网时需要借助小铁钩来敲字。每周张立秋都会带张金生在小区外透透风，但一定是在夜晚9点以后，路上偶尔遇到路人在夜幕的掩盖下也很少会有异样眼光。
         腾讯公益近日发起的“罕见病人不再迷路”项目，为缩短中国千万罕见病人的求诊路，为他们创建中国罕见病地图。张金生的病，直到53岁那年，才通过看报纸为自己确诊。在罕见病日来临之际，张金生圆了自己60年来的一个梦。
         2月26日前，他从没有离开过他出生的城市，在白天出门一生不超过5次。手中的小镜子是他看世界的窗口。27日清晨5点，张金生第一个到达天安门广场，为的是能够排到第一排，最近的距离看看向往已久的升国旗仪式。

张金生直到53岁那年，才通过看报纸为自己确诊。在罕见病日来临之际，张金生圆了自己60年来的一个梦。

作者: 张兴    时间: 2014-3-3 16:32

2月26日前，他从没有离开过他出生的城市，在白天出门一生不超过5次。手中的小镜子是他看世界的窗口。

遇到难走的路面，义工们要抬着小车出行。

27日清晨5点，张金生第一个到达天安门广场，为的是能够排到第一排，最近的距离看看向往已久的升国旗仪式。

张金生一家和罕见病关爱大使张泉灵（左二）、罕见病关爱中心发起人黄如方（左一）合影。

60岁的张金生是众多瓷娃娃中的一员，幸运的是家人对他不离不弃的照顾。

极少出门的张金生通过网络了解国内外各地的新闻，上网时需要借助小铁钩来敲字。张金生和弟弟开了一个网店，主营毛主席像章、烟标、邮票等收藏品，张金生负责网上和顾客谈判，弟弟负责发货。

秦皇岛，每周弟弟张立秋都会带张金生在小区外透透风，但一定是在夜晚9点以后，路上偶尔遇到路人在夜幕的掩盖下也很少会有异样眼光。
作者: 铁锚    时间: 2014-3-3 16:37
张兴 发表于 2014-3-3 16:32
2月26日前，他从没有离开过他出生的城市，在白天出门一生不超过5次。手中的小镜子是他看世界的窗口。
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作者: 南极仙翁    时间: 2014-3-3 16:52
张兴 发表于 2014-3-3 16:32
2月26日前，他从没有离开过他出生的城市，在白天出门一生不超过5次。手中的小镜子是他看世界的窗口。
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但愿科技能突破这一难关！还病友幸福！
作者: 谛仙    时间: 2014-3-3 17:04
作者: 1245    时间: 2014-3-3 19:52
作者: 张兴    时间: 2014-3-3 21:16
铁锚 发表于 2014-3-3 16:37

谢谢您的沙发分享！
作者: 张兴    时间: 2014-3-3 21:17
南极仙翁 发表于 2014-3-3 16:52
但愿科技能突破这一难关！还病友幸福！

谢谢您的分享！
作者: 张兴    时间: 2014-3-3 21:17
谛仙 发表于 2014-3-3 17:04

谢谢您的分享！
作者: 张兴    时间: 2014-3-3 21:17
1245 发表于 2014-3-3 19:52

谢谢您的分享！
作者: 南极仙翁    时间: 2014-3-3 21:18
张兴 发表于 2014-3-3 21:17
谢谢您的分享！

感谢您的及时回应，谢谢老朋友！
作者: 张兴    时间: 2014-3-3 21:20
南极仙翁 发表于 2014-3-3 21:18
感谢您的及时回应，谢谢老朋友！

作者: 南极仙翁    时间: 2014-3-3 21:22
张兴 发表于 2014-3-3 21:20

作者: 天中东霞    时间: 2014-3-4 08:18
希望医学能早日攻克这一难关，解救更多的瓷娃娃。



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